Patrick Fougeyrollas*, le funambule qui aspirait à cultiver son potager

*Professeur et Docteur en anthropologie spécialisé dans le champ du handicap et de la participation sociale.

C'est l'histoire d'un français devenu québécois par amour et par conviction.

C’est l’histoire d’un homme profondément optimiste qui voit la vie en mouvement comme autant d’opportunités de changement et de réalisation de soi.

Patrick Fougeyrollas fait partie de ce petit groupe d’hommes et de femmes, qui dans le courant des années 1970 au Québec, ont défendu le droit à l'autodétermination des personnes handicapées. Ce petit groupe d’amis n’avait alors pour certitude que là où ils voulaient aller, un idéal qui leur a permis d’avancer au culot, à l’audace, tout en déployant une énergie tenace pour influer les grandes instances internationales dans la compréhension du handicap. David contre Goliath ou comment ce qui n’était au départ qu’un petit groupe d’amis a réussi à infléchir le positionnement alors très bio-médical de l'Organisation Mondiale de la Santé, jusqu’à une révision en 2001 de la Classification Internationale du Handicap.

Suivant son modèle développé au sein du Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), le handicap ne correspond pas à une déficience individuelle, pas plus qu’il n’en est une conséquence en termes de désavantage social. Le handicap est toujours contextualisé et toujours habité par des individus singuliers. Il se joue donc dans l'interaction entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux sur lesquels il est possible d’agir pour lever les limitations à la participation sociale.

Patrick Fougeyrollas est un acteur reconnu dans le jeu international tant par son travail de recherche sur le handicap que ses actions concrètes en faveur de la reconnaissance des droits. Et parce que son approche enracine la philosophie d’Autonomia, nous lui avons demandé de nous parler de son parcours. Et quel parcours ! Par où commencer ?
Par ce jeune homme intéressé par “l’ailleurs” qui voulut étudier l’anthropologie et qui a pris la route jusqu’à trouver un ancrage au Québec. Saupoudré cela de Beat Generation, de Kerouac, de Deleuze, de philosophies orientales et d’existentialisme. Ajouté à cela une conscience sociale en faveur de la défense des droits civiques des groupes minorisés. Qu’obtiendrez-vous ?
Simplement des références et des inspirations fondatrices, mais rien de plus. En bon anthropologue qu’il est, il vous dirait d’ailleurs qu’on ne peut comprendre un homme sans le situer dans un contexte social et culturel particulier. Et le moins que l’on puisse dire, c’est que sa vie est d’abord faite de rencontres, d’opportunités, de coïncidences et d’ouvertures, à commencer par cette coïncidence qui l’a amené à changer de sujet d’étude pour s‘intéresser au mouvement de vie autonome qui se développait à la fin des années 70 au Québec et qui avait connu une impulsion forte en réaction à un projet de loi sur la protection des personnes handicapées. De l’observation d’un petit groupe de jeunes personnes handicapées dont les revendications étaient de dire “on n'a pas vraiment besoin de protection, ce que l’on veut c’est exercer nos droits”, rejetant ainsi la mainmise des institutions et des professionnels sur leur existence ; Patrick Fougeyrollas est rapidement passé à la participation active dans un esprit révolutionnaire qui ne l’a jamais quitté.

Porté par un souci de transformation sociale pour faire avancer les droits humains, Patrick Fougeyrollas serait plutôt du style révolutionnaire consciencieux et patient qui a su intégrer et utiliser le système et le jeu politique au niveau local, national et international pour pousser le plus loin possible le mouvement de vie autonome. Malgré la difficulté de porter une vision minoritaire, il a su avec son groupe de pairs influencer les plus grandes instances, usant des opportunités du contexte, tout en alliant ténacité, consistance du discours, alliances et discussions.

“C’est politique dans la mesure où donner une impulsion, une orientation à un certain changement social qu’il soit très local ou plus important, ben c’est à la base. Je pense qu’on ne peut pas se séparer de ça.”

Ses fiertés ?

• 1978 : son 1er article “Normalité et corps différents : regard sur l'intégration sociale des handicapés physiques” paru dans la revue Anthropologie et Sociétés
• 1984 : l’adoption de la 1ère politique québécoise sur l’intégration des personnes handicapées
• 1993 : la reconnaissance par l’OMS du rôle important de l’environnement dans la construction du handicap
• 2001 : la révision de la classification de l’OMS désormais dénommée Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Cette classification ne répondant pas encore entièrement aux attentes du mouvement de défense de droit et à la perspective d’agir pour changer l'environnement, ils poursuivent aujourd'hui encore leurs actions en ce sens.
• La résonance et la reconnaissance sociale de son travail qui se diffuse dans différents secteurs, poursuivant son influence un peu partout, tout en étant repris en charge par la jeune génération.

“Et puis aussi de garder à l’intérieur de ça, le souci que ce soit un vecteur de transformations sociales, que ce soit quelque chose qui nous fasse avancer dans les droits humains. Donc la satisfaction d'avoir fait un petit bout de chemin et puis une contribution dans cette perspective-là; tout en sachant très bien que rien n’est acquis…”

Formation

• Après une Maîtrise en littérature américaine obtenue à Paris 7, il se réinscrit au Québec en maîtrise d'anthropologie où il commence un travail de recherche sur les questions amérindiennes/autochtones et en particulier sur la question des femmes “Hurons-Wendats” qui perdaient leur statut en se mariant à des non-indiens /non-autochtones.
• En lien avec les revendications qui se développent au Québec de la part de jeunes personnes handicapées en réaction au projet de loi sur la protection des personnes handicapées, il change son sujet de maîtrise en anthropologie pour étudier, en 1977, le développement du mouvement de vie autonome par rapport auquel il passera de l’observation participative à l’engagement actif.
• Dans le cadre de son Doctorat en anthropologie obtenu en 1993, il s’intéressera plus spécifiquement aux travaux de classification du handicap dans la perspective d’une amélioration de l’approche de l’OMS en y intégrant notamment une compréhension sociale du handicap et la prise en compte de l’environnement.

Office Québécois des Personnes Handicapées (1979-1986)

• Professeur de recherche, puis responsable du service de la recherche et de la planification, il y développe ses premiers travaux sur la compréhension du handicap à l’origine du modèle de développement humain et du processus de production du handicap (MDH-PPH).
• Il est coordonnateur du développement de la première politique québécoise relative à l’intégration des personnes handicapées qui fut adoptée comme politique officielle du Québec en 1984 et qui eut un retentissement international.

Institut de Réadaptation en Déficience Physique de Québec

• Il obtient le poste de directeur du centre de réadaptation en 1986, avant d’y développer tout le volet scientifique.
• Il devient alors directeur de l’enseignement et du soutien scientifique et responsable du mandat d’institut universitaire, un institut d’excellence affilié à l’Université Laval qu’il a lui-même créée.
• Il participe au développement du Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale où il exerce en tant que chercheur à Québec et intervient comme professeur associé au Département de réadaptation et au Département d’anthropologie de l’Université Laval.

Comité Québécois sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps

• Il fait partie des membres fondateurs de cette organisation à but non lucratif créée en 1986 et renommée Réseau International sur le Processus de Production du Handicap (RIPPH) en 1997. Le RIPPH peut se définir comme un organisme de défense des droits via des actions de formation et de sensibilisation, mais aussi des actions de revendications dans un objectif de changement social pour l’effectivité des droits des personnes handicapées.
• Suite à l’organisation d’une réunion internationale à Québec en 1987 sur la question d’une proposition de révision de la classification de l’OMS, ils obtiennent le statut d’observateur du Canada au Conseil de l’Europe, ainsi que le mandat de développer la dimension plus sociale de la Classification internationale du handicap (CIH) de l’OMS.
• Il siège sur différents comités d’experts au niveau international : Conseil de l’Europe, OMS, Nations Unies, centre de collaborateurs sur la classification.

Depuis sa retraite officielle en 2010, il reste actif dans ses activités de recherche, ses divers engagements au sein du RIPPH et bien d’autres comités d’experts pour une meilleure compréhension des dimensions sociales et environnementales du handicap.