Alzheimer, une histoire de famille ?

Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui conduit malheureusement inévitablement au syndrome démentiel et à la perte d’autonomie qui l’accompagne. Pas de traitement pour stopper la progression des lésions dans le cerveau. On ne sait pas à quel rythme, on ne sait pas quel patchwork de symptômes accompagnera la progression de la maladie, on ne sait même pas en expliquer avec certitude les causes, mais une fois le diagnostic posé, souvent tardivement, on sait que ça va être de plus en plus difficile.
La question que l’on peut se poser est pour qui cela va-t-il être de plus en plus difficile, pour la personne atteinte par la maladie ou bien pour ses proches ?

La rupture de vie à petits feux

De ce “voyage en amnésie”, qui en sort finalement le plus éprouvé ? On a tendance à dire qu’il serait plus difficile de vivre sur le long terme avec cette maladie pour les proches. Ce qui est certain, c’est que la maladie ne s’arrête pas au malade, elle touche tout son écosystème, elle ébranle les systèmes de relation qui le reliaient aux autres, et par voie de conséquence, elle ébranle directement les proches dans ce qu’ils sont, bien au-delà de la fatigue et du stress générés par ailleurs.

Alzheimer, c’est l’histoire d’un changement progressif mais définitif. Ou plutôt, c’est la fin d’une histoire et le début d’une autre mais qui semble déjà écrite d’avance.
Pour les intimes, plus la maladie progresse et produit des lésions dans le cerveau, plus la personne qu’ils connaissaient, qu’ils aimaient, change. Non seulement elle a de plus en plus de difficultés pour faire ses activités quotidiennes, mais ce n’est plus tout à fait la même personne. Et pour cause ! Le cerveau qui est le chef d’orchestre de l’organisme, mais aussi de la conscience de soi et des autres, est très sévèrement atteint. On parle d’une mort neuronale massive entraînant une atrophie du cerveau. La personne change donc forcément, elle n’est plus tout à fait ce qui faisait ce qu’elle était avant.

Le deuil blanc

C’est difficile de perdre son proche sans le perdre vraiment. On appelle cela le “deuil blanc”, ce temps nécessaire au psychisme pour intégrer cette réalité douloureuse et déchirante. L’information a été prise en conscience mais notre psychisme s’en défend comme il peut avant d’arriver enfin à assimiler l’idée qu’on ne retrouvera plus celui ou celle à qui on était attaché.

Mais, dans un couple, que reste-t-il de l’amour si l’on enlève l’objet d’amour, si la personne qu’on aimait n’est plus ce qui faisait qu’on l’aimait ?
Il reste l’attachement qu’on y a mis, la force de la fidélité à un “nous” qui n’est plus, à des sentiments éprouvés, la force aussi de la fidélité à une parole donnée. Il peut aussi se recréer quelque chose mais pour cela il faut d’abord accepter de se séparer un peu. Étrange dilemme que de devoir quitter un peu celui ou celle que l’on aime pour pouvoir aller vers celui ou celle qu’il/elle est devenu et réinvestir une nouvelle relation et un nouveau rôle auprès de lui/elle. Qui blâmerait ce compagnon endeuillé confronté à l’impossibilité de recréer du sens avec celui qui partageait sa vie ?

La maladie d’Alzheimer émiette les relations et c’est tout le système familial qui peut s’en trouver fragilisé dans l’équilibre des rôles et des places. Elle pose aussi la question du souci de l’autre quand notre propre existence s’efface dans la conscience de la personne malade.

Devenir l’enfant effacé

Pour un enfant, c’est un peu différent car au-delà du lien d’attachement, il y a le lien filial. Même si son parent ne reconnaît plus ce lien, même s’il a oublié le nom de son propre enfant ou son existence même, il reste la figure parentale. Cela étant, l'acceptation n’en est pas moins plus facile alors que la relation parent-enfant est complètement chamboulée.
On assiste souvent à un renversement des rôles familiaux. Car devenir l’aidant de son père ou de sa mère atteint par la maladie d’Alzheimer, c’est souvent agir envers lui comme un tuteur ou un parent le ferait - répéter sans cesse les choses, les tâches à réaliser, chercher à protéger quitte à interdire, parfois nourrir, laver, habiller... La maladie engage dans un nouveau rôle qu’on a jamais eu généralement avec son parent, une nouvelle manière d’être en relation qui déstabilise tant elle peut paraître si peu naturelle.

Assigné à de nouvelles tâches qui percutent et perforent l’enfant que l’on est encore, on doit en plus composer avec l’effacement dans la mémoire de son parent de qui on est pour lui.
Cela peut aussi faire ressortir des colères enfouies, tout ce qu’on n’a pas pu dire, tout ce qu'on aurait voulu qu’il nous dise et qu’il ne dira assurément jamais.

Ce n’est pas simple pour les proches, et les enfants notamment, de se retrouver dans ces mélis-mélos d’émotions, de sentiments, de pensées fluctuantes et contradictoires qui génèrent tantôt de la détresse, tantôt du déni, de la colère, de l’incompréhension... Et malgré les secousses, il faut tenir la barre. On comprend donc bien que si les intimes constituent une béquille essentielle pour leur proche, ils n’en ont pas moins besoin de soutien et d’un environnement étayant.